Areb necesita ayuda: organizan cenas a beneficio todos los viernes

Todos los viernes de septiembre a las 22.30 Red Solidaria en Mar del Plata, junto a los familiares de Areb, un niño que padece Síndrome de SanFilippo, organizarán cenas a beneficio en el Complejo La Llorona. Con un valor de entrada de $160 por persona, que permite el acceso a los distintos show más la comida, las cenas tendrán el objetivo de ayudar en el tratamiento de esta enfermedad que no tiene cura, pero sí pueden retrasarse sus síntomas. 

"Mucopolisacaridosis es la ausencia de una enzima en las células, que produce que el organismo no elimine las sustancias tóxicas y se acumule  en el organismo, en el cerebro", contó Marina a 0223, la tía de Areb. Por eso, es que los chicos empiezan a perder habilidades, dejan de hablar, de comer, de caminar, no controlan esfínter, "hasta que tienen que colocarle un botón gástrico o un respirador y el final es que fallecen por lo general en la adolescencia".

Pero como todo depende del organismo de cada uno, hay casos de chicos que perdieron su vida antes del período de adolescencia. 

Areb va a cumplir en noviembre 10 años, y padece este Síndrome desde su nacimiento, momento desde el que comienzan a acumularse las sustancias tóxicas, y luego con los años aparecen los síndromas. El problema es que, como es un "enfermedad rara, cuando los chicos empiezan a tener descomposturas los llevan a un endocrinólogo, o cuando tienen trastornos de conducta los llevan a un psicólogo".

Lo correcto sería hacer un estudio de orina, "para detectar que hay una falta de enzima", explicó la tía. Porque si se diagnostica la enfermedad dentro de los 2 años y los 3, se puede hacer un "reemplazo enzimático". "Entonces, no es que los curás, pero detenés la acumulación de toxinas", dijo.

Hace un mes y medio Areb tuvo un cuadro de desnutrición, y aunque fue internado, ya está en su casa. Pero como la enfermedad no tiene un tratamiento preescripto, la obra social no se hace cargo de nada y es por ello que su familia organiza los eventos a beneficio junto con Red Solidaria Mar dle Plata.

Por día Areb consume más de un litro de complejo vitamínico, pañales y una mediacción  importada desde alemania -vale $1.200 un frasquito que dura quince días-."Si bien no cura, retrasa el avance de la enfermedad", explicó Marina sobre esta mediaccion.

Para poder comprar las entradas anticipadas, pueden comunicarse con la tía de Areb al 223-6035873.