Qué es la fibrosis quística

El caso de la joven marplatense Camila Zelayeta puso en relieve una infección poco conocida y de compleja resolución. En Mar del Plata, hay una asociación que trata a 40 pacientes de la región.

6 de Julio de 2015 15:32

Por Redacción 0223

PARA 0223

La fibrosis quística es la enfermedad hereditaria con mayor mortalidad en el planeta, ya que afecta a más de 90.000 personas a nivel mundial. Los pulmones de los pacientes se llenan de una mucosidad espesa que los hace más vulnerables a infecciones respiratorias recurrentes. No hay cura definitiva y los medicamentos existentes sólo logran contener el problema. Ayudan a una calidad de vida algo más satisfactoria mientras los afectados esperan por la única solución totalmente efectiva: el trasplante de pulmón.

En eso anda Camila Zelayeta, la adolescente marplatense de 17 años que debió ser trasladada este último fin de semana a la Fundación Favaloro para tratar allí los avances de su infección y soñar con la aparición de un donante. En estos momentos, la joven encabeza la lista de emergencia nacional.

Paralelamente, en Mar del Plata existe una agrupación vinculada a la temática que conformó la Asociación Fibroquística local, en donde se asiste a un total de 40 personas, de la ciudad y la región, que sufren el mismo tipo de enfermedad.

En diálogo con 0223, su presidenta, Viviana Piovano, explicó que la entidad, con sede en calle 3 de Febrero 3650, coordina la atención de los afectados a través de la presencia de una especialista. “Además de realizar habitualmente diversas reuniones de padres, entregamos solidariamente desde ropa y alimentos hasta medicamentos para aquellas familias que viven con esta problemática y no tienen manera de solventarla. Y trimestralmente, contamos con la visita de la neumonóloga Silvina Zaragoza, perteneciente al Hospital de Niños Ricardo Guitérrez de Buenos Aires, con la cual armamos un cronograma de turnos de atención a los pacientes y el tramiterío con sus obras sociales”.

Según Piovano, llegan a Mar del Plata personas de toda la provincia: “Vienen desde Necochea, Miramar, Tandil, Madariaga. Se realizan análisis de sangre para tener real dimensión del avance su infección, si hay que sacar alguna radiografía y mantener un control del tratamiento diario contra la enfermedad”, explicó.

Hasta hace poco más de 10 años, la expectativa de vida para una persona con fibrosis quística era baja. “Actualmente, aquellos niños que la sufrieron ya son adolescentes y hay casos, incluso, de personas adultas que viven con esa infección”, aclaró la titular de la asociación. Las personas afectadas por la fibrosis quística cuentan con certificado de discapacidad.

“Es una vida normal entre comillas la que llevan adelante. Depende de cada caso. Hay pacientes, que son los menos, que están bien, pero la mayoría tienen sus limitaciones. El tratamiento diario implica una dedicación de mucho tiempo, con tres medicaciones y la realización de nebulaciones y kinesioterapia, en donde se percute a los pulmones. Se golpea al pulmón en todas sus caras, para que las cilias, que vendrían a ocupar un lugar similar a las pestañas de los ojos, tengan movilidad. Cuando éstas no se movilizan, los pacientes pasan a tener secreciones muy espesas y eso es lo que les genera la infección”, explicó Piovano.

Aunque en Estados Unidos y Europa se conocen habitualmente muchos avances en los estudios médicos contra este tipo de fibrosis, Piovano aclaró: “realmente lo que hay no hace frente a toda la problemática de la enfermedad”. En esa línea, la representante de la asociación resaltó la necesidad de tomar conciencia sobre la donación de órganos, habida cuenta de ser la única solución: “Hay muchos pacientes que llegan al trasplante. Algunos más afectados otros menos, por eso es fundamental que la gente entienda lo necesario de donar”.