"Nadie volverá a sentirse sólo": un libro sobre Lautaro, el joven que le ganó a la Leucodistrofia

Fue escrito por su madre, quien junto a su marido creó la Fundación "Lautaro Te Necesita". La presentación será a las 20.30 en Avenida de los Trabajadores 2749.

18 de Agosto de 2018 10:09

Por Redacción 0223

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Verónica de Pablo es la mamá de Lautaro, el menor que fue diagnosticado con leucodistrofia metacromática en 2011, cuando tenía 10 años, y pudo detener el avance de la enfermedad gracias a un trasplante de médula ósea. Este sábado estará en Mar del Plata presentando su libro Nadie volverá a sentirse solo, basado en la historia de vida de su hijo.

La cita es a las 20.30 en el Resto Adriático ubicado en Avenida de los Trabajadores 2749.

La jornada es también una cena solidaria, cuyo valor de la tarjeta será donado a la fundación "Lautaro Te Necesita", creada por los padres del joven, luego de haberse sentido movilizados por la experiencia que les tocó vivir.

"En el 2011, cuando tenía 10 años, a Lautaro le diagnosticaron leucodistrofia metacromática, una enfermedad poco frecuente, degenerativa, que ataca el sistema neurológico", cuenta su madre y explica que "Lautaro tuvo la oportunidad de detener el avance de esta terrible enfermedad recibiendo un trasplante de médula ósea, el cual se realizó en 2012 gracias a la solidaridad de un pueblo entero".

Las leucodistrofias son un grupo de enfermedades neurodegenerativas que afectan el sistema nervioso central y que no tienen cura al día de hoy. Producen parálisis, pérdida de la vista, la audición, el habla, la memoria, y el 95% de los que la padecen son niños menores de 10 años cuyo pronóstico de vida se pone en juego.

En Argentina hay cerca de 400 niños afectados con este tipo de enfermedad que afecta a 1 de cada 100.000 nacidos.

"Los pacientes con Leucodistrofias necesitamos contar con diagnósticos tempranos, especialistas capacitados, accesibilidad a tratamientos adecuados, una mejor calidad de vida para el paciente, contención familiar e inclusión social", indican los padres que decidieron fundar la organización solidaria ante "la angustia y soledad que producen estas enfermedades".

Además de ayudar a las familias que luchan contra la leucodistrofia, la Fundación "Lautaro Te Necesita" se encuentra continuamente impulsando investigaciones para encontrar una cura a esta extraña enfermedad. "En este sentido cabe destacar que lo recaudado por las ventas del libro será destinado a financiar el Proyecto de Genética para Leucodistrofias que se desarrolla en el Servicio de Neurogenética del Hospital Ramos Mejía y que recibió el Premio de la Sociedad Neurológica Argentina el año pasado", informaron.

Para reservar una entrada, llamar al 0223-5282334 o por mayor información comunicarse con verodepablo@hotmail.cominfo@fundacionlautarotenecesita.org / www.fundacionlautarotenecesita.org.