Tiene 5 años y padece una enfermedad única en el país: la obra social le niega el tratamiento

Una familia marplatense está desesperada porque su obra social se niega a cubrir los gastos médicos de su hija Franchesca, una nena de 5 años que en marzo de 2024 fue diagnosticada con MPAN, una enfermedad neurodegenerativa asociada a la proteína de la membrana mitocondrial.

“Mi hija nació prematura y como los médicos querían descartar alguna lesión, nos pidieron hacer una resonancia magnética y ahí fue donde saltó que tenía acumulación de hierro en el cerebro.  Digamos que tuvimos suerte porque se diagnosticó temprano ya que es muy difícil que salga en otro estudio porque los síntomas se confunden con otras enfermedades. La MPAN es una enfermedad ultra rara, que no se conoce, que sabemos que no hay cura y por ahora no encontramos especialistas en el país. Franchesca es el único caso en la Argentina”, contó a 0223, Lucía, su mamá.

La mujer lamentó que además de esta “bomba” que les cayó a sus vidas, deben luchar para que la prestadora de salud les cubra los gastos médicos. “Tenemos que aguantar la burocracia de Ospe Salud, la obra social de petroleros. Hace casi dos meses estamos a la espera de los reintegros de un estudio que se llama panel genético, que nos costó 650.000 pesos”, dijo.

“Llamamos y llamamos y nos cortan el teléfono sin darnos respuestas o tengo que escuchar de parte de una asesora de Ospe que las autorizaciones tardan de 48 a 72 horas pero yo las mande hace 10 días. ¿En qué mundo vivimos ? No tengo que esperar a tener un certificado de discapacidad para que me hagan las cosas como se debe, o tener que poner amparo. No debería tener que llegar a eso por que pagamos todos los meses para tener lo que corresponde. Es un camino largo el que tenemos por delante y no deberíamos tener que lidiar con esto”, lamentó.

La familia se prepara para viajar la próxima semana a Buenos Aires en busca de algún equipo médico que pueda tratar el caso ya que en Mar del Plata no se encuentran especialistas en la rara enfermedad. Y asimismo, buscan visibilizar la delicada problemática de salud. "Queremos que se abra una investigación en Argentina sobre esta patología", expresó.

Sus padres pusieron a disposición una cuenta bancaria para quienes puedan ayudar “con lo que puedan” para solventar los insumos.

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A nombre de Lucía Marzoratti

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