Tiene dos años, una enfermedad rara y la obra social se niega a cubrirle el tratamiento

Julián tiene dos años y padece el síndrome Prader Willi, una enfermedad genética pero no hereditaria que le ocasiona falta de fuerza muscular (hipotonía), retraso madurativo y sensación de hambre constante (hiperfagia), por lo que es propenso a desarrollar obesidad. En consecuencia, el nene no camina, deberá ser operado de la columna por escoliosis y ya desarrolló tiroides, por lo que debe seguir una dieta estricta. Debido a que en Mar del Plata no hay médicos especializados en este síndrome, cada dos meses lo  trasladan al Hospital Garraham para control.

Prader Willi es una patología denominada rara -se detecta un caso cada 15 mil bebés- y si bien no tiene cura, con terapia ocupacional permanente podría tener una vida normal. Sin embargo, desde julio, el nene no recibe atención médica porque la Obra Social de Petroleros (Ospe) se niega a cubrir las terapias, cuyo costo ronda apenas los 20 mil pesos.

Desde mitad de año, Lucía Sorrondegui, mamá de Julián, lleva adelante una lucha contra la obra social para que cubra el tratamiento de su hijo, que posee un certificado de discapacidad. En concreto, necesita un fonoaudiólogo, un kinesiólogo y un terapista ocupacional. No obstante, le ponen todo tipo de trabas para que el trámite no avance. “Para poder autorizar terapia ocupacional, fonoaudiología y kinesiología se debe presentar de forma anual una carpeta por cada especialidad con toda la documentación requerida por la Superintendencia de Salud. Las presentamos en julio pero todavía no las aprobaron: Ospe siempre tiene una respuesta o excusa diferente”, precisó Lucía en diálogo con 0223.

Por las dilaciones de Ospe en aprobar el tratamiento, Julián no recibe atención desde julio. Foto: 0223

“Nos asesoramos con un grupo de abogadas que nos recomendaron mandar una carta documento a la sede de Ospe Mar del Plata. Esta carta documento fue rechazada en el mes de agosto por la obra social. Luego se mandó a la sede de Caba y pasó lo mismo. Cada carta documento, así como los honorarios de las abogadas nos costaron bastante dinero y el  próximo paso sería el recurso de amparo, pero no contamos con la suma que nos piden”, dijo la mujer.

En ese sentido, aseguró que cada vez que presentan la documentación solicitada les “piden algo extra con el único objetivo de dilatar las autorizaciones”, hecho que afecta a la salud y rehabilitación Julián. “Lo único que pedimos es la autorización de las terapias, que son vitales para mejorar el desarrollo de Juli”, insistió Lucía.  Y subrayó que esta situación provoca que la criatura esté “en peligro inminente de ver paralizado su derecho a la salud y a la rehabilitación”.