Alexia Rattazzi y la búsqueda de una vida plena para las personas con autismo

Como tristemente les ocurre a muchas personas con alguna discapacidad, aquellos y aquellas con espectro autista que conviven en nuestra sociedad no pueden pensar en una vida plena ejerciendo sus derechos. Cuestiones como la salud, el empleo, la educación, la sexualidad y lo afectivo y las actividades deportivas, entre otras tantas, aún le son vedadas.

La doctora en medicina Alexia Rattazzi, fundadora de la asociación civil Panaacea (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condición del Espectro Autista), plantea y trae a nuestra sociedad la necesidad de un cambio urgente hacia el paradigma de la neurodiversidad con un enfoque en los derechos humanos.

“Me encantaría vivir en un mundo en el que cada persona sea quien es y pueda ejercer sus derechos plenamente, en igualdad de condiciones que las demás” sostiene la doctora especialista en autismo en su libro Plan de vida (Grijalbo, 2023). Y, en esta sentencia, intenta mostrar la necesidad de una nueva mirada como sociedad hacia las personas con espectro autista, para que sus vidas puedan concretarse en forma plena. “Hablo de un cambio muy profundo de mirada. Pasar de un paradigma viejo donde se considera el autismo como un trastorno, una patología o algo malo y se hace hincapié en el déficit o en lo que no funciona en la persona. Y desde ahí se plantean los tratamientos que necesita esta persona para cambiar, mejorar y ser más “normal”. Ese es un enfoque totalmente viejo. Un nuevo paradigma es el de la neurodiversidad, que implica mirar al autismo como parte de la diversidad humana. Justamente, como una manera de ser en el mundo. Desde ese punto de vista, esa persona tiene un perfil único de fortaleza y de desafíos, como cualquier otra persona, y los mismos derechos. El resto, lo que debemos hacer es aceptar y respetar esa diversidad y ver cómo acompañamos el camino. Es una mirada totalmente distinta, donde ya no hablamos de una persona rota que hay que arreglar, sino de una persona neurodivergente”, sostiene Rattazzi.

-En el ámbito de la educación, el acceso a la vida plena de una persona con espectro autista, ¿se detiene en que momento? ¿En la educación inicial, primaria, secundaria o más adelante?

- El derecho al acceso a la educación superior es el más vulnerado en ese sentido. Aunque ya viene de antemano el asunto, porque muchas veces no transitan las instancias anteriores porque ya hubo situaciones o de discriminación o de muchas barreras. Quiero decir que muchas veces salen del sistema antes de llegar, siquiera, a la posibilidad de una carrera universitaria.  Pero hay otras personas que sí llegan a terminar el secundario y, la verdad, es que justamente para estas personas, a veces el pasaje a una universidad o a un terciario es lo más complejo, porque ahí a veces las miradas son un poquito estructuradas, cerradas, y donde se espera un perfil determinado del estudiante. Esa etapa les cuesta mucho, pero no solo por un tema de contenidos, de hecho no es ese el problema mayoritario, sino por aquellos apoyos que se necesitan para concurrir. Por ejemplo, el perfil sensorial, la gestión de cómo estudiar, el relacionarse con sus pares, con los profesores. Hay mucha falta de adecuación desde la universidad para un estudiante neurodivergente. Son muy pocas dentro del espectro autista que, efectivamente, terminan una carrera o logran transitar esa instancia.

-También es cierto que las carreras pedagógicas no preparan a sus futuros docentes en este aspecto…

-En la trayectoria educativa siempre vemos que los niveles iniciales es donde, en general, los docentes tienen más herramientas y donde suele haber ámbitos más inclusivos. En relación con el primario y el secundario, este es el más flexible e inclusivo. Pero cuando llegamos al terciario o universitario, ahí nos encontramos de lleno con un sistema muy estructurado, muy basado en ciertos principios, en ciertas creencias, donde la diversidad y el tema de la discapacidad en general es cierto diagnóstico sobre alguien que no están aptos para estudiar una carrera. Y no es así. Por supuesto que con los apoyos que necesitan esas personas, las adecuaciones y lo que llaman ajustes razonables por parte de la universidad. Hoy por hoy, hay algunas universidades que empiezan a tener oficinas de discapacidad, oficinas que brindan apoyo a los estudiantes que tienen algún tipo de neurodivergencia. Esto, de a poquito, lo estamos viendo, pero actúan bastante en solitario. Tiene que darse el cambio de mirada y preguntarse qué necesita este estudiante en particular: ¿tengo que adecuar los exámenes? ¿cómo los tomo? ¿tengo que aceptar que venga con su asistente personal y que le tome notas dentro de la clase? Son cuestiones diferentes a las habituales y que resultan extrañas para un docente o para otros estudiantes que no saben bien qué hacer o cómo actuar.

El libro de Rattazzi, justamente, funciona como una guía. En él se va haciendo un recorrido en la vida de una persona adulta y, sobre todo, ver qué apoyos, qué adecuaciones y qué cambios de miradas necesitamos como sociedad para hacer que la vida de estas personas sea plena. Pero ella insiste en que, para provocar esto, lo primero es cambiar la mirada, lo cultural. “Muchos piensan aún que una persona adulta con autismo no puede hacer una carrera universitaria. Y eso es un prejuicio, una creencia. Tenemos que pasar del puede o no puede, porque no se trata de esa disyuntiva, a la lógica de que es un derecho que tienen y ver de qué manera es posible” sostiene.  

-¿Cómo es la actitud, la mayoría de las veces, cuando reciben el diagnóstico? ¿Lo ven como algo muy negativo o lo aceptan? Le pregunto, sobre todo, porque pienso en el apoyo que recibirán de sus padres…

- En realidad, ahora ya no son solo los padres. Hoy por hoy son muchas las personas adultas que reciben diagnóstico. Pero es muy interesante tu planteo y lo primero que te diría es que “depende”. Digo depende porque si le toca que le dé el diagnóstico un profesional de la salud, que es lo más habitual, protagonista central del viejo paradigma, que se rige por la clasificaciones diagnósticas internacionales, donde se le dice trastorno del espectro autista y donde el autismo es un problema que tiene que tratarse sí o sí y donde no se lo ve como una forma diferente de ser, claramente el profesional de la salud va a dar un mensaje que preocupe. Va a dar miedo, angustia. Por eso siempre depende de quién te da el diagnóstico. Ahora, yo te diría que un profesional con una mirada más en la neurodiversidad, una mirada desde los derechos o desde los apoyos necesarios, es otra cosa muy distinta. Cuando yo hablo con ellos lo hago desde esa mirada. Les digo que esas barreras que existen en los contexto de la sociedad hay que derribarlas, así como a los prejuicios y los estereotipos. La idea no es cambiar a la persona y eso los alivia un montón. A veces es una mochila muy pesada que tiene con los mensajes que han recibido de gente que les dijo que tienen funciones alteradas o que algo no es como debería ser.

En materia de empleo, las personas adultas con espectro autista sin empleo alcanzan el 80 por ciento. Hablamos de un grado muy alto de desempleo y una clara evidencia de un derecho vulnerado. Ratazzi aclara, “Un tercio de las personas con autismo tiene alguna discapacidad intelectual asociada. Pero no es ese el tema. Ni tampoco el desafío a la hora de comunicarse ni relacionarse, que es lo que describe un poco el tema del autismo. La verdad es que les pasan cosas muy parecidas a todos los que tienen alguna discapacidad. La sociedad piensa y asume que esas personas no pueden tener pareja, ni familia, no pueden trabajar, casarse, vivir solos o solas. Todo el tiempo están suponiendo que no tienen control de su propia vida, que siempre debe haber otra persona decida por ellos y eso es lo que tenemos que cambiar y para eso necesitamos a la sociedad entera”.

El cambio de paradigma implica cierto coraje para colocar en el centro la dignidad humana y a la justicia. Aparecerán desafíos, barreras y prejuicios. Pero si la intención es un cambio, transformar realidades propias y ajenas, solo se podrá lograr entre todos y todas y de una manera social, cultural y política (si no es que todo eso es lo mismo).