Necesitan juntar u$s5 millones para buscar la cura a una extraña enfermedad

Areb Guerrero Mapelli es el único niño marplatense que padece el Síndrome de Sanfilippo, una extraña enfermedad degenerativa que hasta el momento no tiene cura.

Ada Guerrero, su mamá, esperanzada por la vida de su hijo, trabajó de manera incansable buscando una solución al problema que padece Areb y conoció a través de Internet lo que se conoce como terapia génica, que es un tratamiento desarrollado por un laboratorio estadounidense, que hasta el momento ha mostrado efectividad en animales y que planea aplicarlo sobre los niños que padecen la enfermedad.

De acuerdo a lo que informa la Asociación de Pacientes de Enfermedades Lisosomales de la República Argentina, el Síndrome de Sanfilippo "es una de las enfermedades hereditarias de almacenamiento de mucopolisacaridos (una sustancia que se encuentra por fuera de las células) que se caracteriza por la ausencia de una de varias enzimas las cuales, en condiciones normales, ayudan al cuerpo a librarse de dicha sustancia".

El Síndrome de Sanfilippo tiene un inicio relativamente tardío, en lugar de presentarse durante el primer año de vida, a partir de los 3 o 4 años comienzan a observarse algunos síntomas.

Los chicos que sufren esta enfermedad, que es degenerativa y hereditaria, presentan rasgos faciales toscos, retardo en el desarrollo mental que progresa hasta convertirse en retardo mental severo, con pérdida de las habilidades anteriormente adquiridas, hiperactividad, agresividad, articulaciones rígidas, trastornos del habla, entre otros.

Hasta el momento no hay tratamiento específico disponible para el Síndrome de Sanfilippo. El retardo severo es el más importante de los problemas clínicos y en los casos graves, la muerte se presenta antes de los 20 años de edad.

La mamá de Areb se contactó con un laboratorio estadounidense que crearon familias con hijos que tienen esta extraña enfermedad y para poder llevar a cabo pruebas del tratamiento génico en chicos (hasta el momento se probó en animales), necesitan juntar 5 millones de dólares.

Ada Guerrero busca crear la ONG "Areb Sanfilippo Argentina", aunque asegura que "me está costando mucho esfuerzo y estoy sola con el nene". Su idea es colaborar para financiar la investigación que va a llevar adelante el laboratorio.

A pesar de que Ada se esfuerza en que la gente conozca esta enfermedad y de su voluntad por lograr que colaboren con la causa, esto no asegura que Areb sea incluido dentro de las pruebas.

Todas las personas que quieran ayudar a Ada Guerrero en este desafío, pueden ubicarla a través de cuenta de Facebook o bien colaborar directamente a través de una cuenta en el Banco Provincia que está a nombre de Guerrero Areb Mapelli y cuyo número es 20470896729, CBU 01404726 03610650761610.