Tiene tres años, una enfermedad rara y la obra social se niega a darle la hormona de crecimiento

Julián tiene tres años y padece el síndrome Prader Willi, una enfermedad genética pero no hereditaria que le ocasiona falta de fuerza muscular (hipotonía), retraso madurativo y sensación de hambre constante (hiperfagia), por lo que es propenso a desarrollar obesidad. A raíz de esto, la criatura debe recibir un tratamiento prolongado con una hormona de crecimiento, según indicaciones de los médicos del Hospital Garraham que lo controlan todos los meses, pero la obra social de Petroleros (Ospe) demora la autorización y entrega de la medicación, lo que claramente perjudica la calidad de vida del chiquito.

Desesperada por la falta de respuestas de parte de la delegación local de Ospe, Lucía Sorrondegui, mamá de Julián, se comunicó con 0223 para exponer la situación, que implica un incumplimiento de los derechos del menor, que cuenta con Certificado Único de Discapacidad ya que su enfermedad no tiene cura.

“Presenté toda la documentación pero siempre me dicen que falta algo. Ya no sé qué más llevarles para que me entreguen la hormona que Julián se va a tener que aplicar durante al menos 10 años”, advirtió la mujer, que además lamentó que este tipo de casos sólo se resuelven a través de un recurso de amparo. “Más allá de que estamos en feria judicial, yo no cuento con el dinero para un amparo”, expresó.

Prader Willi es una patología denominada rara -se detecta un caso cada 15 mil bebés- y si bien no tiene cura, con terapia ocupacional permanente la persona que lo padece puede tener una vida normal.