“Por su presente y futuro”: buscan reunir $4 millones para que una bebé acceda a un tratamiento para la acondroplasia

Agostina tiene 7 meses y fue diagnosticada con acondroplasia, una condición genética que afecta el crecimiento de los huesos y puede generar distintas complicaciones durante el desarrollo.

La pequeña necesita comenzar cuanto antes un tratamiento con Voxzogo (vosoritida), una medicación de alto costo que puede favorecer el crecimiento lineal y mejorar algunos aspectos relacionados con la calidad de vida de las personas con acondroplasia. Para conseguir el acceso al medicamento, la familia inició un recurso de amparo contra su obra social, Federada Salud.

Su familia remarcó que iniciar la medicación desde una edad temprana es especialmente importante para aprovechar sus beneficios durante los años de crecimiento. La situación de Agostina se suma a la de su hermana mayor, Fiorela, de 4 años, quien también tiene acondroplasia y fue diagnosticada al nacer. La niña debió atravesar una cirugía importante debido a una de las complicaciones que puede presentar esta condición.

“No queremos esperar a que Agostina llegue a necesitar una cirugía para recién entonces actuar”, señalaron sus familiares en diálogo con 0223. En ese sentido, explicaron que buscan anticiparse y darle a la bebé todas las herramientas disponibles para favorecer su desarrollo y calidad de vida.

Las hermanas realizan controles y seguimiento médico en el Hospital Garrahan, en Buenos Aires. Agostina también cuenta con seguimiento médico de un genetista en Mar del Plata.

El tratamiento que necesita es de alto costo y la familia decidió recurrir a la Justicia para solicitar que la obra social se haga cargo de la medicación. Sin embargo, el proceso judicial implica gastos que no pueden cubrir por sus propios medios. “Para nuestra familia es una suma imposible de afrontar sola, y por eso decidimos contar nuestra historia y pedir ayuda”, expresaron.

Por ese motivo, iniciaron una colecta solidaria con una meta de $4.000.000, destinada a costear los gastos vinculados al recurso de amparo. La familia reconoce que se trata de una suma elevada, pero sostiene que cada aporte puede acercarlos al objetivo. “Por pequeño que sea, significa muchísimo para nosotros”, remarcaron.

Además, pidieron que quienes no puedan colaborar económicamente ayuden difundiendo la campaña para que pueda llegar a más personas. “$1.000 + $1.000 + $1.000 pueden hacer una gran diferencia”, es el mensaje con el que buscan movilizar a la comunidad y reunir los fondos necesarios.

El objetivo de la familia es conseguir que Agostina pueda acceder al tratamiento indicado sin tener que esperar a que aparezcan nuevas complicaciones. “Queremos anticiparnos, darle la posibilidad de acceder a su tratamiento y hacer todo lo que esté a nuestro alcance para que pueda crecer y desarrollarse con la mejor calidad de vida posible”, sostuvieron.

Quienes quieran colaborar pueden hacerlo mediante el alias agosyfiore22. “Por Agostina. Por su presente. Por su futuro. Entre todos podemos”, concluyó la familia.