Esclerosis múltiple, la enfermedad de las “mil caras” y la posibilidad de tener una vida plena

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad progresiva del sistema nervioso central que afecta más a mujeres que hombres de entre 20 y 40 años y constituye una de las principales causas de discapacidad física de origen no traumático en adultos jóvenes. Según datos de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (Msif, sus siglas en inglés), en todo el mundo hay más de 2,8 millones de pacientes diagnosticados.

Llamada también la enfermedad de “las mil caras” por la diversidad de formas en las que se presenta, tiene mayor incidencia en poblaciones alejadas del ecuador y, aunque se sabe que no es contagiosa ni infecciosa, se desconoce con certeza cuál es su origen. No obstante, se cree que quienes la tienen cuentan con una susceptibilidad genética que allana su desarrollo.

En concreto, la EM afecta al cerebro y la médula espinal y es una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central. Es causada por el daño a la mielina, un material graso que recubre los nervios y garantiza la rápida transmisión de sus impulsos. Ese proceso de desmielinización interrumpe la conducción de impulsos eléctricos a través de los nervios hacia y desde el cerebro y da lugar a la aparición de síntomas como visión borrosa, debilidad en extremidades, sensación de hormigueo, inestabilidad y fatiga, entre otros. Los pacientes con estos indicios son atendidos por neurólogos que apelan a la realización de resonancias magnéticas, análisis del líquido cefalorraquídeo, potenciales evocados visuales y exploración neurológica de la persona para confirmar la presencia de la enfermedad.

En la actualidad, el tipo más común de la enfermedad es la remitente-recurrente, también llamado "con recaídas y remisiones", en la que los pacientes tienen períodos de bienestar y ocasionalmente presentan episodios de reincidencias. También existe la esclerosis secundaria progresiva, que alcanza a entre el 50 y 70 por ciento de los pacientes, cuya discapacidad se agrava con el paso del tiempo. y la primaria progresiva (EMPP), que es la que se entre el 10 y el 15 por ciento de las personas diagnosticadas que, si bien no experimentan recaídas, su discapacidad avanza de forma gradual con el tiempo.

Un diagnóstico temprano y tratamiento adecuado, las claves para una vida plena

El especialista en Neurología del Hospital Privado de Comunidad y delegado distrital de la Sociedad Neurológica Argentina, Lucas Romano (MN 108.816 - MP 93968), precisó que, de acuerdo a datos aportados por investigadores de todo el país, el número total (prevalencia) de personas con EM sería de 30 por 100 mil habitantes, por lo que se calcula que en Argentina hay entre 16 a 18 mil pacientes. En el caso particular de Mar del Plata, se estima que hay 180 pacientes con EM, en base a la población de 587.133 personas que arrojó el último Censo Nacional del 2010.

Para el especialista, las investigaciones científicas realizadas durante las últimas dos décadas abrieron un abanico de posibilidades farmacológicas que, si bien no curan la enfermedad, mejoran sustancialmente los pronósticos. "Hasta la década del '90 no teníamos opciones de tratamientos para modificar la evolución de la enfermedad en los pacientes con EM. Hoy, en cambio, contamos con más de 18 fármacos diferentes. A pesar de que no curan la enfermedad, permiten disminuir el riesgo de exacerbaciones y de progresión de la discapacidad, con lo cual se ha mejorado significativamente el pronóstico y calidad de vida de las personas. Lo más importante es que el inicio del tratamiento sea de forma temprana y con el fármaco adecuado", señaló ante la consulta de 0223.

Romano advirtió que las investigaciones, lejos de detenerse por la irrupción de la pandemia de coronavirus, se mantuvieron e, inclusive, actualmente es una de las enfermedades neurológicas en las que más recursos se invierten. "No es una afección mortal en la gran mayoría de los casos, por lo que generalmente las personas tienen una esperanza de vida casi normal. Sin embargo, ya que la enfermedad puede variar mucho según la persona, suele ser difícil para los médicos predecir con certeza la evolución. Las personas con EM tienden a morir de muchas de las mismas afecciones que las personas que no tienen la afección, como cáncer y enfermedad cardíaca", subrayó.

Por su parte, Ariel Riafrecha (MP 225.104), médico Especialista en Neurología de la Clínica 25 de Mayo de Mar del Plata, estimó que, en promedio, por año se diagnostican seis pacientes con esclerosis múltiple en ese sanatorio privado. En línea con la tendencia a nivel mundial, la mayoría son mujeres y el rango de edades va desde los 25 a los 50 años, aunque hay casos de personas que presentan los primeros síntomas a una edad más temprana. En línea con Romano, el profesional consideró en que en la mayoría de los casos la respuesta a los tratamientos "es muy buena” e hizo hincapié en que en los últimos años se aceleraron los criterios de diagnóstico. "Los resonadores son cada vez más potentes y pueden distinguir lesiones tempranas y se agilizaron mucho los criterios para poder solicitar la medicación e iniciar un tratamiento más temprano. Se sabe que cuanto más temprano en la evolución de la enfermedad iniciamos un tratamiento inmunomodelador, hay más probabilidades que ese paciente enlentezca su enfermedad", recalcó.

-En función de su experiencia en la atención de este tipo de pacientes, ¿cuál es el principal inconveniente con el que se encuentran esas personas una vez que son diagnosticados? 

-Si bien hoy todo lo relacionado con las opciones terapéuticas de las obras sociales está muy aceitado y la respuesta es muy buena en la mayoría de los casos, siempre podemos tener algún paciente al que le cuesta que le den la medicación. Eso a veces demora hasta un año y en el medio puede hacer un nuevo brote y dejarle secuelas, algo que se habría podido prevenir. También hay que tener en cuenta la capacidad de los pacientes de asistir a las consultas. En las clínicas privadas no hay mayores inconvenientes y los pacientes tienen buen nivel de alerta, pero la situación cambia en el ámbito público, en donde se tarda más en brindar un tratamiento y que el paciente pueda concurrir a la consulta.

-¿Qué factores son fundamentales para que un tratamiento sea exitoso?

-Que esté dado en tiempo y forma, elegir el tratamiento más adecuado para cada paciente y que tenga continuidad, algo que a veces no es posible por cuestiones administrativas de las obras sociales o prepagas. El costo de las medicaciones es altísimo: las más básicas cuestan no menos de 200 mil pesos por mes y tampoco se puede comprar de forma directa, ya que sólo se consigue a través de la provisión de los laboratorios a las obras sociales o prepagas. También consultar al médico ante la aparición de un indicio. Uno ve en general que la gente está muy alerta y concurre tempranamente a la consulta  Es raro encontrar hoy en día a alguien que haya tenido algún síntoma y no haya concurrido al médico, pero siempre es importante insistir en esto.

César y su “fucking” yin yang

A César Carrera le faltaban unos meses para cumplir 30 años la tarde en la que se despertó de la siesta y descubrió que sus piernas y brazos estaban débiles, y veía borroso. Como pudo, buscó el celular y llamó a su mamá para que se acercara al departamento en el que vivía solo. La contundencia de esos primeros síntomas, sumado a los resultados de cinco resonancias magnéticas en una sola noche y una punción lumbar, determinaron su diagnóstico de esclerosis múltiple.

Hoy, a los 46, César da fe de cómo los avances científicos de la última década y media le cambiaron la vida. Es que durante la primera etapa, uno de los únicos tratamientos disponibles eran unas inyecciones de Interferón que debía darse todas las semanas y le provocaban desde malestar generalizado, fiebre y delirios hasta pensamientos suicidas. Desde su diagnóstico, tuvo en total tres brotes que afectaron su motricidad pero se ocupó de investigar y hacer todo tipo de terapia para recuperarse. “Hice de todo: tuve un personal trainner, kinesiología, yoga, meditación e, incluso, en los primeros cuatro años volví a practicar surf, que siempre fue la pasión de mi vida”, cuenta, mientras observa a Simón, su hijito de tres años que duerme en un sillón. 

De profesión contador y propietario de una inmobiliaria ubicada en pleno centro, César es un optimista. Lamenta no poder surfear con sus amigos o meterse al agua con Simón, pero todos los días mira sin falta el reporte de olas, compara las condiciones que hay en las distintas playas y hace recomendaciones a sus amigos para que aprovechen el mar. “Lo veo como un yin yang: esta enfermedad me sacó cosas pero me dio otras que quizás, de otra manera, no habría podido ser”, dice. Entonces, en la conversación aparece por primera vez el nombre de Julieta, su gran amor y mamá de sus hijos y, sobre todo, su principal sostén. “Al poco tiempo de enfermarme, la novia que tenía me dejó. Pero apareció Julieta y no nos separamos más. Lo que ella hace es amor de verdad. Otra vez, el fucking yin yang”, dice emocionado.

A pesar del cimbronazo que provocó la aparición de la EM en su vida, asegura que pudo transformar el enojo inicial en “algo mejor”. Siempre atento a los avances científicos, investigador amateur sobre las distintas terapias que pueden ayudar a mejorar las condiciones de vida de quienes presentan la enfermedad, suele ofrecer su experiencia a pacientes con esclerosis, principalmente, a aquellos que llevan poco tiempo diagnosticados.

También reconoce que se volvió un hombre más empático. El hecho de que haya tenido que usar bastón le hizo ver la falta de accesibilidad que hay en prácticamente toda la ciudad: no hay  rampas en espacios públicos y privados, restaurantes y cafeterías sin baños adaptados o bajadas en las esquinas obstruidas por vehículos, son algunos de los ejemplos que menciona. Ni hablar de los bajadas a las playas, en donde están en pésimo estado o, directamente, no existen. Esto genera que, una persona como él, que ama el mar desde que tiene uso de razón, sólo pueda verlo desde el paseo costero y haya resignado la posibilidad pasar un día de playa en familia. "He recorrido otras ciudades del mundo y no sucede lo mismo. Hay lugares en los que para ir al baño hay que subir a un primer piso o bajar al subsuelo; dan ganas de orinarles la escalera", afirma.

Un grupo de WhatsApp, decenas de experiencias de pacientes de todo el mundo 

Desde hace cerca de dos años, Hernán Soto administra el grupo de WhastApp “EM sin fronteras”, en el que más de treinta personas con EM de distintas ciudades de Argentina, Chile, México y España comparten experiencias, conversan sobre cómo sobrellevan sus tratamientos y hasta se dan ánimos cuando alguno confiesa que, al igual que le sucede a otros pacientes con enfermedades crónicas, tiene “ganas de tirar la toalla”. “Conversábamos por Facebook porque ahora es más personalizado. Nos pasamos alguna noticia, contamos cómo van nuestras cosas y así nos fuimos conociendo… Es como todo: a veces está más activo pero puede pasar días en silencio. Lo importante es que todos sabemos que no estamos solos y que podemos contar con los demás. Eso es algo muy importante, sobre todo al principio, cuando recibís el diagnóstico y de un día para el otro te cambia la vida”, dice.  

Hernán tiene 47 años, es papá de dos nenas de 17 y 3, y fue diagnosticado con EM en 2008, después de su primer y único brote. En su caso, tiene el tipo de esclerosis secundaria progresiva, el cual se alcanza cuando el grado de discapacidad persiste o empeora con cada nuevo episodio. Producto de la carga de lesiones con que resultó ese año, empezó a tener debilidad muscular y hoy utiliza una silla de ruedas para manejarse mejor, principalmente, afuera de su casa.

Hasta la aparición de los primeros síntomas, Hernán trabajaba en un polirrubro de Olazábal y San Martín, pero al tiempo de confirmarse su enfermedad, vendió el fondo de comercio y empezó a vivir del alquiler de propiedades de su familia. Se dedicó de lleno a trabajar en su recuperación (concurría a rehabilitación en el Inareps, entre otras cosas) y llegó a tener internación domiciliaria. Sin embargo, cansado de no tener privacidad en su propio hogar, optó por contratar a un único enfermero que lo asiste en su casa (excepto los días que cuida a sus hijas, vive solo), mientras que al resto de los profesionales los sale a ver cuando es necesario.

Si bien Hernán logró tener una casa adaptada que le permite moverse con su andador o silla de ruedas eléctrica sin dificultades, afuera no ocurre lo mismo. Al igual que César, manejarse solo con algún tipo de sostén en las veredas en mal estado o intentar bajar a la calle para cruzar puede ser una carrera de obstáculos. “Hacer una sola cuadra con andador me llevaba muchísimo tiempo, por eso hace tres años empecé a manejarme con una silla. Eso me dio la libertad”, asegura. 

Las barreras arquitectónicas, entonces, siguen siendo uno de los principales escollos con que se acostumbró a vivir. Por ejemplo, Hernán sabe que a lo largo de la avenida Colón “no hay una sola rampa” y para descender a la calle debe valerse de las trotadoras de los garages, lo que en muchas oportunidades lo obliga a desviarse o circular directamente por la calle, con el riesgo que eso conlleva.

En contrapartida, dice haber notado que los conductores suelen darle paso cuando observan que aguarda para cruzar la calle, principalmente, en las esquinas sin semáforos. “Las barreras que impiden que podamos circular de forma autónoma es a lo que más cuesta acostumbrarse”, define. 

Día Mundial de la EM: stands informativos, charlas y edificios iluminados

El Día Mundial de la esclerosis múltiple se celebra cada 30 de mayo y durante la jornada pacientes con EM de todo el mundo comparten historias para concientizar sobre la necesidad de avanzar en materia de inclusión. Entre el 2020 y el 2023, el tema para esta fecha es “Conexiones” y su eslogan, “Me conecto, nos conectamos”. El objetivo de la campaña es romper las barreras sociales que provocan que las personas afectadas por esta enfermedad autoinmune se sientan solas y aisladas, además de reivindicar los pedidos por mejores servicios, promover redes de apoyo y defender el cuidado personal.

En Argentina también habrá distintas actividades organizadas por la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (Alcem) con motivo del Día Mundial de la EM: habrá stands en hospitales públicos de la ciudad de Buenos Aires y el conurbano bonaerense, no sólo para difundir información fidedigna sobre la enfermedad, sino también para alentar a la gente a que participe de un simulacro de arribo al diagnóstico. Además, hubo una jornada virtual gratuita de formación destinada a profesionales, estudiantes de Medicina y público en general interesado en el tema. 

A modo de cierre de la campaña, este lunes los distintos edificios estatales de todo el país -estará incluido el Palacio municipal local- serán iluminados anaranjado, color que identifica a quienes tienen esta enfermedad. 

Dónde encontrar información confiable

• Esclerosis Múltiple Argentina
• Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple (Alcem)
• Día Mundial de la EM 30 de mayo de 2020 (worldmsday.org)
• Federación Internacional de EM (msif.org)