Tiene 8 años y padece un síndrome sin cura: sufre sangrados constantes y pueden cortarle una pierna

Noah es un nene de Mar del Plata que convive con una extraña enfermedad congénita que le genera serias malformaciones. Su mamá apela a la colaboración de la comunidad para tener una casa propia.

El grave diagnóstico fue confirmado en el Garrahan. Imágenes sensibles.

10 de Agosto de 2022 08:31

Por Redacción 0223

PARA 0223

Sufre hemorragias constantes, tiene las piernas de diferentes tamaños y, en tan solo ocho años, ya pasó por ocho cirugías. Así es la vida que lleva Noah, un nene de Mar del Plata que fue diagnosticado con una extraña enfermedad sin cura a las pocas semanas de nacer.

La afección que padece el chico se llama Síndrome de Klippel-Trenaunay, y altera, básicamente, el desarrollo de los tejidos en el cuerpo, una circunstancia que puede derivar en un crecimiento excesivo de los vasos sanguíneos.

El trastorno tiene carácter congénito pero Noah y su familia recién tuvo certeza de la enfermedad varias semanas después del nacimiento. “Esto no fue detectado en ninguna ecografía ni nada. Cuando mi hijo nació, vi algunas marcas pero los médicos me dijeron que era algo típico”, asegura Yesica Radicci, la madre.

La alarma en la mujer se encendió al mes, cuando su bebé sufrió una “hemorragia muy grande”. En el Materno Infantil, brindaron las atención de rigor pero no supieron explicar el origen del cuadro y fue en el hospital Garrahan de Buenos Aires donde los profesionales confirmaron el grave diagnóstico.

“Este síndrome se basa en una malformación vascular y linfática, lo que quiere decir, hablando en criollo, que mi hijo tiene afuera, en la pierna izquierda, las venas que todos tenemos por dentro. Hay un ramaje deformado en la pierna que no tiene cura porque eso no es piel sino que son venas”, explica Yesica, en diálogo con 0223.

En estos años, Noah se sometió a diferentes cirugías pero ninguna intervención mejoró su condición: solo evitaron que continuaran los sangrados que pueden significarle la muerte. “Algunas veces le han ligado las venas para que no sangre tanto pero es solo para salvarle la vida en el momento”, aclara la mamá.

En caso de que alguna hemorragia se agrave, el chico corre riesgo de que le amputen la pierna. Esto, sin embargo, tampoco aportaría alguna solución definitiva ya que el síndrome “se trasladaría a otro lado”. “Si a mi hijo le cortan la pierna, la enfermedad se va a ir para los órganos. No sería una solución. Solo es una opción si hay una situación muy grave, aunque esto no quitaría el síndrome”, lamenta Yesica.

Madre, enfermera y doctora

La mamá cuenta que su hijo debe permanecer “cubierto” las 24 horas - inclusive para dormir - con gasas, apósitos y vendas elásticas. “Él se da cuenta que sangra cuando siente algo mojado o a veces no lo sabe pero nosotros lo miramos y entendemos lo que está pasando”, dice, y afirma: “Y cuando sangra, hay que correr para que pare cuanto antes. Porque una gotita de sangre pronto le puede embeber toda la pierna”.

La mujer dice que no hay especialistas ni instituciones en Mar del Plata que traten el extraño síndrome, y señala que solo “hay una pediatra que hace lo básico, el control de altura y peso”. “Este síndrome no se trata. El único control real que tiene mi hijo es con un especialista en malformaciones vasculares que está en Buenos Aires”, afirma.

Así son las malformaciones vasculares y linfáticas del Síndrome de Klippel-Trenaunay.

“En unos días, el 20 de agosto, Noah va a cumplir nueve años. Y en todo este tiempo me convertí en su mamá, enfermera y doctora. Los médicos me enseñaron a llevar adelante cualquier situación de hemorragia, fiebre  o infecciones. Y cuando se me va la situación de las manos, recurro al hospital pero siempre me derivan para Buenos Aires”, comenta Yesica.

La madre reconoce que la vida del menor es “muy compleja” y lamenta que no pueda hacer cosas básicas, como ir a la escuela. “Por el riesgo de la enfermedad es imposible que vaya. Lo llevé dos veces, rogándole a una escuela, para que conociera como era una institución así. Solo vienen las profes a la casa a enseñarle”, dice.

Noah, además, únicamente puede vestir pantalones de algodón y unas zapatillas “con taco especial” ya que las piernas presentan distintos tamaños a causa del mismo síndrome. “No hay forma de que su calidad de vida cambie. Mi hijo no puede correr, camina tramos muy cortos y muchas veces lo tengo que llevar en silla de ruedas”, ejemplifica.

El pedido de ayuda

Noah no es el único hijo de Yésica: también tiene una nena de siete años. Y junto a su pareja alquilan una casa pero la situación económica se torna cada vez más difícil. “Al tener tanta dependencia con mi hijo, yo no puedo trabajar porque tengo que estar todo el tiempo pendiente de él. Solo dependemos del sueldo de mi pareja”, asegura.

“Con su trabajo, mi pareja se hace cargo de los nenes, del alquiler, pero en estos meses subieron todos los precios y prácticamente no tenemos la posibilidad de seguir bancando esta situación. Como la enfermedad de mi nene es tan grave, necesito comprar carne, lácets, cosas importantes pero valen mucho”, lamenta la mujer.

Yésica dice que tiene un “terrenito” donde estaría en condiciones de levantar una “casa chiquita” y por estos días busca ayuda de la comunidad para poder conseguir materiales de obra. “Si tienen una ventana usada, una puerta, maderas, chapas, lo que sea nos sirve”, insiste, y añade: “Para nosotros, cualquier cosita es un montón, con tal de darle lo mejor a los chicos”.

La mamá del nene administra la fanpage de Facebook “Todos por Noah” donde las personas pueden contactarse para enviar ayuda. Y también hay a disposición un CBU 0000003100053574550169 para hacer algún aporte económico a la causa.