Su hijo no tiene diagnóstico y la obra social que se niega a cubrir el tratamiento la presiona para internarlo

Ailín tiene 35 años y Benjamín, su hijo que nació prematuro a los ocho meses en la Clínica del Niño y la Madre, padece una grave enfermedad que al día de hoy no fue diagnosticada. Desde hace nueve años que transita un camino lleno de trabas burocráticas. Sin saber cuál es la enfermedad de su hijo, la obra social se niega a cubrir los gastos del acompañamiento terapéutico de 24 horas que exige el caso de su niño.

"Fui llevada a quirófano a una cesárea de emergencia, sin siquiera una ecografía previa, y el bebé estaba transversal, tardaron demasiado tiempo en poder sacarlo y él sufrió una hipoxia por la falta de oxigeno al momento del nacimiento", explicó Ailín. "Al octavo mes de vida nos dimos cuenta que Benjamín no podía mantener su cabeza erguida, ahí nos dimos cuenta que algo no estaba bien", señaló.

A lo largo del tiempo Benjamín se sometió a diferentes estudios y los diagnósticos que le adjudicaron fueron tan numerosos y variables como los médicos y hospitales que visitó. El Materno Infantil y los hospitales porteños Ludovica, Garraham, Gutiérrez y Rivadavia fueron algunos de los establecimientos por los que recorrió sus pasillos en busca de ayuda. Inicialmente, le indicaron que padecía de leucomalacia periventricular (una especie de lesión cerebral), retraso madurativo y motriz y epilepsia para luego cambiar por leucodistrofia (desorden genético) y psicosis infantil. En el medio, para Ailín también hubo diagnóstico: la acusaron de tener el síndrome de Munchausen, una enfermedad mental provocada por el cuidador del niño.

A fines de 2017 Ailín se comunicó con Lautaro Te Necesita, una fundación que crearon los padres de Lautaro para ayudar a su hijo, un niño con leucodistrofia metacromática, y también a todas las familias que así lo necesiten. Allí logró encontrarse con Verónica, la mamá de Lautaro, quien la acompañó a una consulta con la Dra Patricia Vega del Hospital Ramos Mejía de Buenos Aires. La profesional solicitó un exoma, un estudio que se realiza en Alemania: el diagnóstico fue contundente y sorprendió a todos. Benjamín es un caso único en el mundo, no tiene leucodistrofia. No hay otra persona con las mismas características.

Como si todo fuera poco, Benjamín también padece de fallas en su hígado y desde la obra social Osecac se niegan a cubrir los gastos de su tratamiento. La Superintendencia de Servicios de Salud de la Nación intimó en reiteradas oportunidades a la prepaga, pero no hubo caso: rechazaron su acompañamiento terapéutico por 8, 16 y 24 horas. A raíz de esta situación, fueron notificados a resolver la situación en un plazo de 15 días. Pero el panorama no cambia.

"Ellos lo que me dicen es que Benjamín genera muchos gastos. Quieren internarlo para ahorrar plata. Ninguna madre planea la maternidad con el fin de sacarle prestaciones a una obra social. Ojalá no fuera la situación de salud de mi hijo y podríamos llevar adelante una vida normal sin necesidad de tantas prestaciones, pero la realidad es otra y mi hijo necesita muchas cosas", explicó Ailín en diálogo con 0223.

Actualmente, Benjamín está bajo cuidado de acompañantes terapéuticos las 24 horas, pero Osecac si bien se encarga de cubrir algunos gastos, se niega a continuar con el tratamiento e insisten con internarlo. "Me dicen que se le brindaron un montón de posibilidades y que era egoísta de mi parte no aceptar la internación porque le están negando la posibilidad a otros pacientes. Ellos me llaman y me presionan todos los días", comentó y ejemplificó que un día le llegó una carta a documento para citarla en Buenos Aires para debatir por el estado de salud de su hijo el mismo día que recibió la notificación, apenas unas horas antes de la reunión.

"El acompañamiento está pedido por la Superintendencia y ellos solo lo aprueban parcial, todos los meses. Si no le dan bola a ellos, menos a mí. Para ellos la única opción es internarlo, que así Benjamín no necesitaría acompañantes, que se lo podría medicar y controlar los daños colaterales. Mientras esté conmigo voy a hacer todo lo posible, pero no lo voy a internar en una cama lejos de su familia. Es un nene de 9 años. Me niego rotundamente a encerrar a mi hijo en un lugar así", sostuvo su madre.

En este contexto, Ailín se vio obligada a reducir sus horarios laborales porque necesita estar gran parte del día para cuidar a Benjamín y sus otros dos hijos. El poco tiempo libre que tiene trata de utilizarlo para trabajar de manera freelance en marketing digital para generar un pequeño ingreso económico a su familia. Aquellas personas que quieran ponerse en contacto con Ailín para ayudarla pueden hacerlo telefónicamente al 156-177103.