TEA: después del diagnóstico, ¿qué?

La viralización de una entrevista en el programa que conduce Eduardo Feimann haciéndole chistes a un niño que padece literalidad, una forma del Trastorno de Espectro Autista que impide que la persona discierna entre una frase con doble sentido y una afirmación, hizo que se pusiera en agenda la necesidad de concientizar sobre el trato hacia personas diagnosticadas con TEA.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estimó a fines de marzo de 2022 que, uno de cada 100 niños tiene algún tipo de trastorno del espectro autista. Si bien en Argentina no hay datos concretos sobre la cantidad de personas que son diagnosticadas por año, los especialistas toman y extrapolan datos de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC), que estimaron que una de cada 44 personas poseen algún tipo de este trastorno. Además, está asociado directamente con la infancia y prevalece en los varones.

El Trastorno del Espectro Autista es una condición neurológica que afecta el comportamiento de la persona, su interacción, comunicación y aprendizaje. Se llama "trastorno del espectro" porque se reconoce un abanico de síntomas distintos, tan diversos como las personas que lo tienen.

Algunas de sus características son la irritabilidad ante los sonidos, las luces, a ciertos espacios, determinadas texturas y algunos movimientos. Estar en esas situaciones generan crisis que provocan malestares que pueden ser interpretados como “berrinches” por quienes no están familiarizados con el TEA.

En Mar del Plata, además de las dependencias de salud públicas, hay dos instituciones particulares que se dedican exclusivamente al acompañamiento de personas con TEA. Una de ellas es la Fundación Cied Salud que, además de brindar un abordaje integral para el paciente y su familia, ayuda a quienes lo necesiten a tramitar el Certificado Único de Discapacidad, traslada a los niños y, a través de un convenio con la Universidad Nacional de Mar del Plata, ayuda a formar a los estudiantes de psicopedagogía.

Cied Salud funciona desde hace 17 años en la ciudad y fue fundada por Luciano Damián Romano y Luciana Gimena Hércules, psicopedagoga y directora de la fundación, quien explicó que en principio es importante diferenciar el temperamento de la personalidad del paciente. “Dentro de la persona existe la personalidad y el temperamento. El temperamento es innato y la personalidad es la que la persona va forjando y requiere de un abordaje conjunto con la familia. Entonces, nosotros trabajamos en la necesidad básica del paciente”, detalló.

Según indicó la profesional, al tratarse de un trastorno y no de una enfermedad es importante entender que no puede abordarse como se hace, por ejemplo, con una gripe. Es decir, es fundamental comprender cuáles son las necesidades de cada paciente diagnosticado con TEA.

“Cada chico tiene una necesidad. El autismo no es generalizado y se manifiesta en tres ejes: socialización, lenguaje y aprendizaje o movimientos involuntarios; después existen otras variantes”, señaló Hércules, al tiempo que destacó que dentro de Cied trabajan sobre las necesidades de cada una de las 100 personas que actualmente asisten a la institución. “No apuntamos al diagnóstico sino a la persona. A veces hay chicos que tienen problemas de sociabilización. Es decir, tienen un lenguaje fluido y un aprendizaje excelente, pero socialmente no se puede adaptar o se frustran muchísimo ante ciertas situaciones. Son particularidades muy finitas  del espectro”, contó.

Luciana afirmó que los pacientes que llegan a la Fundación, en algunos casos tienen el diagnóstico, otras veces lo detecta la familia y pide una entrevista, o son derivados de la municipalidad o el hospital Materno Infantil, "porque los tratamientos de la salud pública no tienen la continuidad ni el abordaje integral que necesitan".

Según explicó la profesional, cuando los pacientes llegan a la fundación junto a su familia, se le realiza una entrevista al entorno para saber la historia de la persona desde el embarazo. “A veces puede ser una patología ambiental y no patológica. Cuando es ambiental, el niño vive en un lugar que no es acorde y se genera una situación psicológica y hay que trabajar para sacar al chico de esa situación y adaptarlo”, dijo.

“Hoy el diagnóstico que te dan es que el chico tiene TEA. Antes estaba el parámetro del síndrome de Ásperger, THD, y vos sabías dónde estaba el abordaje del paciente. Hoy puede ser un chico con problemas de lenguaje, puede ser que sea un chico que vaya a la escuela normalmente que tenga síndrome de Ásperger y alguna de las áreas afectadas y no las tres y también entra dentro del diagnóstico”, señaló.

De acuerdo a la experiencia de la profesional, la mayoría de los casos son diagnosticados a edad temprana, aunque “hay mucha gente adulta no diagnosticada que quizá pasa como el 'raro' del grupo”. “Es muy difícil encuadrar cuando es edad temprana. Pasa mucho que, gracias a todos los estudios e indicadores con los que se trabaja hoy, se detecta cuando el chico se escolariza”, aseguró.

“La gente tiende a pensar que el autista está en su mundo porque todavía hay una idea muy de las películas donde se asocia al TEA con el Ásperger. Pero de a poco se fue adaptando la sociedad a las situaciones que se presentan; se va abriendo un campo”, indicó, al tiempo que aclaró que desde Cied trabajan mucho con las familias y con el preparar a los pacientes con herramientas para cuando sus adultos responsables ya no estén.

“Apuntamos a que el niño se adapte a la sociedad y no la sociedad al niño, porque eso es ideal, pero imposible. Hacemos entrenamiento en la vida real y tratamos de mermar las crisis en los niños. Confrontamos al chico con situaciones en las que el niño puede tener una crisis, ver porqué se genera para abordar un esquema de tratamiento del chico. La sociedad, en general, no entiende lo que le pasa al chico, lo miran de afuera”, advirtió.

En esta línea, Hércules remarcó que es necesario realizar un tratamiento integral intensivo en los niños con TEA y eso incluye terapistas, psicopedagogos, fonoaudiólogos y todos los profesionales utilizan el mismo criterio, además, supuesto, de "brindarles herramientas en la casa". "Se ven muchos padres sobreprotectores porque también es muy difícil entender que tu hijo nació con una patología", cerró.

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Enzo tiene 9 años, es el mayor de dos hermanos y, a los ojos de cualquiera, es un niño tímido. Responde lo necesario y de manera cuasi monosilábica cuando se lo consulta y vuelve a poner su atención en el dibujo que está realizando con un empeño casi obsesivo desde hace unas horas. Valeria, su mamá, está atenta a los movimientos de su hijo y cuenta que fue diagnosticado con TEA hace cinco años, cuando notó “que algo no estaba bien” y decidió consultar a su entonces pediatra de cabecera que, en un primer momento acusó el comportamiento al temperamento del niño.

“Había cosas que no encajaban con lo que se supone que tiene que hacer un nene de su edad. Yo lo veía y tenía la sospecha que algo pasaba, pero también una parte mía estaba negada a aceptar que mi hijo era diferente; entonces me quedé con ese primer diagnóstico hasta que empezó la escuela”, cuenta en diálogo con 0223. Cuando Enzo ingresó al jardín, las maestras le advirtieron que era necesario hacer una consulta con un profesional. Enzo prefería jugar en solitario, se obsesionaba con un tema y “hacía berrinches” si la propuesta de trabajo de las docentes no le gustaba.

Hasta que fue diagnosticado, pasó por diferentes profesionales: médico clínico, psicóloga infantil, neurólogo, fonoaudióloga. Hasta que un médico le puso nombre a lo que le sucedías a Enzo: tiene Trastorno del Espectro Autista, un desorden congénito que, si bien no tiene cura, puede tratarse con fármacos en casos extremos y diversas terapias para mejorar el desarrollo y la inserción de la persona que lo padece dentro de la sociedad.

Con el diagnóstico en mano, Valeria comenzó a buscar las mejores opciones para que Enzo tuviera una vida “lo más normal posible”. Fue así que, tras evaluarlo con su pediatra de cabecera, decidió que su hijo fuera a un colegio privado con una acompañante terapéutica y lo inscribió además en talleres de dibujo y pintura, dos de las actividades a las que más empeño le dedica.  

El día a día de Enzo transcurre entre la escuela, los talleres, visitas a la fonoaudióloga, sesiones de terapia infantil y darle de comer al “Bigotes”, su gato; el único habitante de la casa al que le demuestra afecto. Consultada sobre cómo imagina que será la vida de Enzo en el futuro, Valeria asegura que es consciente de las dificultades que tendrán que afrontar tanto Enzo como su hermano, pero espera que "sea una persona feliz".