“No usemos la palabra 'autista' para descalificar”

Se estima que uno de cada 44 niños y niñas se encuentra dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA), según un estudio de Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. El TEA no es una enfermedad, sino que es una condición que no se puede prevenir y con la que se convive toda la vida. La edad promedio en que se diagnostica es a los 3 años y los signos para reconocerlo son muy diversos. Es decir, no hay un solo tipo de autismo y es por eso, que se define como espectro ya que cada persona lo manifiesta de manera diferente.

Sin embargo, las principales señales de alertas son: la falta de sonrisa social, no mirar a los ojos, tener retraso en la adquisición del lenguaje, dificultades para relacionarse y reacciones inesperadas frente a estímulos sensoriales. Si bien no tiene cura, la detección temprana permite desarrollar habilidades que mejoran la vida de la persona. ¿Pero cómo reaccionan los padres cuando reciben el diagnóstico? ¿Es posible la inclusión social? ¿Van a poder ser felices? 0223 habló con Carina Morillo, madre de Iván, un joven adulto con autismo y co-fundadora y miembro de Fundación Brincar. Ella es autora del libro PLAN B, Autismo y otra manera de estar en el mundo, fue oradora en TedxRiodelaPlata 2017 y, en esta oportunidad, nos comparte su mirada a partir de su experiencia.

-¿Qué le dirías a los padres que recién reciben el diagnostico de TEA de su hijo? 

-Me acuerdo de los primeros momentos de sospecha de que Iván tenía algo diferente. Fueron momentos de mucha angustia y sé que para las familias cuando se enfrentan al diagnóstico genera dolor, enojo y muchas emociones pero con el tiempo me di cuenta que todo ese dolor se podía transformar en otra cosa. En mi caso, puse todo ese dolor en movimiento y construí junto a Soledad Sangronis, la Fundación Brincar para darles abrigo y orientación a tantas familias del país como la mía. A los padres que recién reciben el diagnostico de autismo de tu hijo o hija les diría que no están solos, que su hijo o hija tiene toda la vida por delante y va a lograr un sinfín de cosas. 

-¿Cuáles son las principales barreras que tienen las personas con autismo? 

-La principal barrera del autismo es la mirada del otro, son los prejuicios de los demás, que están en la cabeza, por eso son tan difíciles de sortear. Nosotros como sociedad podemos cambiar esa mirada de prejuicio por mirada de posibilidad, de amabilidad, hacemos el cambio justamente mirando a la persona como nos gusta que nos miren a nosotros, más allá de cualquier condición.  Esto lo podemos lograr con gestos simples como, por ejemplo, si tenés una peluquería y no das turnos, poder ser flexible para darle un turno a una persona con autismo porque ir a una peluquería le resulta muy abrumador con todos los estímulos que hay, entonces con estos pequeños gestos  le podemos cambiar la vida a otro. No hace falta ser expertos en autismo. 

-¿La inclusión social es posible?  

-Por supuesto que es posible. Iván actualmente tiene 22 años y trabaja hace 3 años en una empresa de comidas congeladas, es asistente de cocina, va con su acompañante terapéutico. Las personas con autismo pueden ser parte pero es importante que cuenten con los apoyos que necesitan para estar plenamente incluidos. La inclusión social depende de cada uno de nosotros, somos todos responsables de que eso suceda. Iván es muy apreciado en su lugar de trabajo, es muy feliz cada vez que va a trabajar. Con autismo también podemos tener una vida feliz. 

-La inclusión social depende de todos nosotros pero eso aún no ocurre a diario. ¿Cómo podemos ser parte de ese cambio? 

-Lamentablemente aún no. De hecho, muchas veces cuando una persona tiene una condición se la infantiliza, se lo trata como a un bebe o se le dice “pobrecito” y esto no ayuda a su desarrollo y a su inserción en la sociedad. Para generar un cambio, tenemos que tener siempre esa mirada de dignidad de la persona. Hablar como nos gustaría que nos hablen a nosotros. Por otro lado, debemos evitar utilizar la palabra “autismo” para descalificar al otro. Tenemos que tener mucho cuidado en no discriminar y pensar en el impacto que tienen las palabras que usamos. Y por último, recordar que el diagnóstico es un derecho de la persona y nadie es quien para diagnosticar a otro.

-¿Qué es que hacen desde Fundación Brincar? 

-Desde nuestra Fundación trabajamos por la calidad de vida de las personas con autismo desde la detección temprana hasta la vida adulta, centrando la mirada en sus habilidades, intereses y sueños, y creando redes de contención para su grupo de apoyo. Lo hacemos generando espacios y oportunidades de inclusión social que les permitan desplegar todo su potencial y el valioso aporte que pueden brindar a la sociedad. Estamos convencidos que todos pueden aprender, desarrollarse y  alcanzar sus metas a lo largo de su vida, sin importar el tiempo que tome. Lo hacemos acompañando a las familias, brindando formación profesional y generando espacios, actividades y oportunidades amigables de inclusión social. Creemos que  las personas con autismo tienen derecho a tener una vida feliz. Actualmente, estamos lanzando la primera plataforma social de autismo para toda habla hispana. Es autismored.org y la idea es que en un solo lugar, personas con autismo, las familias, profesionales de la salud y la educación, organizaciones de padres, comercios amigables, se puedan conectar y puedan geo-localizar todos los apoyos que se necesitan en forma gratuita. Y que una familia que recién recibe el diagnóstico pueda encontrar todos los recursos que necesita para ayudar a su hijo o hija, en un solo lugar.