Adolescente tiene un trastorno genético complejo y necesita ayuda: "La medicación cuesta $9.5 millones"

Mateo Vega tiene 13 años y, en mayo de este año fue diagnosticado con Neurofibromatosis tipo 1 (NF1), un trastorno genético hereditario que causa tumores benignos (neurofibromas) en los nervios, la piel y otras partes del cuerpo.

Por ello, en el mes de julio comenzó un tratamiento oncológico para detener el avance de los tumores que se le habían formado en la columna y el hilo hepático. Todo parecía marchar dentro de los carriles esperados hasta que, en el mes de octubre, su prestadora de salud cortó la cobertura de su medicación.

“Los neurofibromas le generan mucho dolor en la columna. No puede correr, jugar, saltar, ni hacer actividad física”, detallaron sus allegados en un comunicado que difundieron con el objetivo de visibilizar el caso para que Ioma, la obra social que cubre su tratamiento dé alguna respuesta.

“El 20 de octubre ingresamos todo para la renovación del tratamiento, pero desde entonces no nos dieron respuesta”, dijeron. “Hace tres semanas que está sin tratamiento y necesitamos una respuesta urgente”, detallaron en el texto al que tuvo acceso 0223.

La NF1 se manifiesta con manchas café con leche, pecas en axilas o ingle y, a veces, problemas de aprendizaje o de visión, afectando el sistema nervioso y la piel de forma variable de persona a persona.  Los tumores, pueden aparecer en los nervios, bajo o sobre la piel, o en el cerebro y la médula espinal.

“La enfermedad le afecta todo el cuerpo, pero la columna y el hígado son las partes más comprometidas”, aseguraron familiares de Mateo a este medio.

Para tratarse, Mateo debe tomar a diario comprimidos de Koselugo (selumetinib). Cada envase de estos comprimidos tiene un costo de 9.5 millones de pesos. “Es impagable para nosotros”, cerraron.